Otoesclerosis, yo?

Aqui estoy, otra vez con mi libreta de cuadro chico y con mi pluma rosa, desahogando mis pesares con la escritura. No quiero sonar como una vieja achacosa quejumbrosa ni mucho menos provocar lastima o compasion, solo quiero poner en papel mis males reales e imaginarios para ponerlos en su justa perspectiva y poder deshacerme de este estado de "renegada" mediante la quema simbolica de ellos. Que me pasa? Estoy harta completa y totalmente harta de mi vida. De mi enfermedad. De mis limitaciones. De mis responsabilidades. Alguna vez se han imaginado como es la vida de la gente que tiene limitaciones fisicas? Han sentido tantita empatia con ella? Verdad que no? que ni siquiera les importa? Les platico. Imaginense descubrir que tienen una enfermedad congenita. La cual provoca que los huesitos del oido medio generen un deposito de calcio, y este deposito de calcio impide la correcta audicion. Imaginense saber, que si llegas a embarazarte este problema se agrava de tal manera que te deja sorda, Imaginense vivir en un mundo que cada dia se va haciendo mas silencioso. Imaginense vivir siendo un objeto de burla, porque cuando la gente te pregunta, estar sordo o que? lo hace despectivamente, para el mundo una persona con limitaciones es un ser inferior que no merece tantita paciencia. Y si, la gente cansada de tus pesares te dice, pero hay curas! operaciones, aparatos que puedes usar! deja de estarte quejando y busca soluciones. No es tan facil. cuando uno esta del otro lado, se da cuenta que el 100% de las ocasiones se requiere un valor extraordinario, para someterse a cada tratamiento. Aun recuerdo cuando me diagnosticaron la enfermedad y de dijeron las implicaciones que tenia. Segui todas las indicaciones de los medicos, me opere el tabique nasal para corregir las alergias y empece a tomar fluor, para descalcificarme, el cual me destrozaba el estomago, pero segun la doctora, era para ayudarme a detener la enfermedad, aqunque como toda medicina, no se iba a alojar unicamente en le problema, sino que me podia dañar todos los huesos. Despues, la ilusion de encontrarme con el viejo otorrino quien me dijo que con una microcirugia el problema se resolvia, ya que me removian el hueso y me colocaban la protesis. Hasta me enseño un huesito removido a otro paciente. Operacion: programada para un lunes en la mañana de un dia de Diciembre de 1998. Llego el viernes a la ultima consulta, muerta de gripe y pensando que a lo mejor se cancelaba la cirugia, doctor dice no, no te apures, todo sigue igual. Me operan, alos pocos dias me solicitan una audiometria y resulta que tenia una infeccion horrorosa en el oido. Me recetaron millones de pastillas de cortisona, las cuales me mareaban y me hacian sentir espantosamente mal, pero nunca le dije nada al doctor, pensando que con eso quedaba bien, hasta un tiempo despues, cuando me las quita de tajo. Esto provoco mi primer aumento considerable de peso, alrededor de 10 kg de mas fue lo unico que me quedo, porque solo dure oyendo bien los 3 dias posteriores a la operacion. Tienen alguna idea de lo dificil que fue para mi ir a consultar y ver que habia fallado? y mas aun, darme cuenta de que si no me hubieran operado con gripe, no hubiera tenido la infeccion ni tendria necesidad de someterme a una segunda operacion? Porque la infeccion impidio que la protesis se fijara al oido. Obviamente, las posibilidades de oir mejor van disminuyendo en cada cirugia, si la primera operacion tenia un 95%, la segunda bajaba a un 90% o menos. Me tomo 11 largos meses reunir el coraje suficiente para poder someterme a una segunda cirugia. Mal plan. Esta vez el exito de la cirugia solo duro 3 meses. Y otros 10 kg se agregaron a la carga existente. Mientras tanto empieza a soportar las burlas por tu aumento de peso. Mas desilucion, decepcion y coraje. Por que a mi? por que de todo la gente conocido soy la unica que tiene este problema? Por que no puedo tener una vida simple, sin problemas y sin responsabilidades? Ya no pido mas, por que simplemente no puedo obtener resultados de las cirugias? Sigo sin encontrar consuelo en las respuestas que me dan. Dios mio, ayudame a encontrar fortaleza, porque siento que me quiebro. Llegando al limite de mi resistencia, empieza otra vez la odisea para conseguir un nuevo doctor, una tercera operacion no la iba a tener con el mismo otorrino. Empiezo tratamiento en el HU, hay un buen grupo de gente, y dado que tengo la "ventaja" de que mi problema es algo mayor, me pasan a atencion directa del subdirector. Empieza la atencion, tomo la decision de someterme a pruebas de alergias y empiezo tratamiento. Y lo vuelvo a empezar una y otra vez, para mi es imposible ser constante. Fernando, como todo buen angel, me concede los permisos necesarios para ausentarme cada vez que se requiere. Y llega el momento decisivo: la cita donde me dicen que tengo el timpano roto, que necesito reparacion urgente. Ja. Ve con el doctor, consultalo privado, fuera del HU y empieza a hacer los arreglos necesarios para tu operacion. Esta vez no pagas tu, sino el SGGM. Recuerdo bien muchas cosas, entre ellas, la actitud negativa y carente de fe que tuve con el doctor, porque ahora mis posibilidades eran de un 75 - 85 % de recuperacion, dado que ya tenia 2 intervenciones previas. El doctor, claramente diciendo que el no me garantizaba el exito de la operacion, pero que iba a poner todo en sus manos. Y asi llego el gran dia. Mañana oscura de Julio cuando mama y yo nos lanzamos al hospital. Solas, como siempre hemos estado. Se hacen los arreglos necesarios y que empieza la funcion. Todo perfecto, salgo al dia siguiente del hospital, Aaron va por mi al mismo, ya que salgo tan mareada que no puedo manejar en unas semanas. Ni agacharme, ni hacer movimientos bruscos, Ni subir a juegos mecanicos. Me dan en el hospital el video donde se ve la operacion completa, me doy cuenta que me cortaron la oreja como al toro y que tengo unos nuditos pequeñitos internos. Regreso a trabajar al cabo de 3 semanas, todo marcha bien. A Dios gracias, mi vida marcha perfecta, recupere la audicion, nunca voy a oir normal, pero empiezo a oir! lo que es un milagro. Le doy gracias a Dios. Continuo con mi vida normal. No se que paso! No se donde estuvo todo! pero el problema se vuelve a presentar y grave! Ahora en Celestica me doy cuenta que no escucho nada y me da un ataque de histeria!!!! Algun dia mencione que habia hecho lo imperdonable, llorarle a mi jefe, fue desencadenado por esta situacion!!!!! Y que sigue ahora? Someterme a una cuarta operacion? no creo resistirlo. Simplemente ahorita no tengo el valor ni el coraje ni los ovarios para empezar este proceso de nuevo. NO PUEDO. Se que hacer, pero necesito hacer acopio de fuerzas para iniciarlo. Volverme mas y mas introvertida y encerrada en mi misma? Si, estoy reconociendo los sintomas y luchando contra ellos. A Dios gracias tengo la escritura, lo que permite expresarme o al menos comunicarme. No quiero lastima, ni compasion, es mas, ni siquiera reconocimiento del problema, solo quiero paciencia y comprension. si no contesto, es porque no los escucho. Si me ven auscente, es porque en mis ratos de silencio prefiero adentrarme en mi misma. Si hablan conmigo, asegurense de articular las palabras, abrir la boca y no tener barreras, como la mano en la misma o algun objeto. Asegurense de que tienen mi 100% de atencion, Es todo lo que pido. Paciencia para repetirme las cosas. No me hablen en susurros. Se que se les olvida y que me tratan normalmente, pero tambien se que les colmo la paciencia y se cansan al tratar conmigo. Ya saben por que.